本报记者 白剑峰
临汾红丝带学校校长王霞和孩子们交流谈心。 李世琦摄
临汾红丝带学校校园。 朱 然摄
临汾红丝带学校创办人郭小平和孩子们玩耍。 临汾红丝带学校供图
习近平总书记指出：“防治艾滋病是一个复杂的医学问题，也是一个紧迫的民生问题、社会问题，需要全民参与、全力投入、全面预防。”
今年12月1日是第三十八个世界艾滋病日，主题为“社会共治，守正创新，终结艾滋”。近年来，我国艾滋病防治事业取得积极进展，整体疫情处于低流行水平。但也要看到，我国艾滋病防治形势依然严峻，影响流行的社会因素复杂交织，防治任务十分艰巨。
近日，记者来到山西临汾红丝带学校，记录了一群艾滋病患儿的生活状况和成长经历，以期唤起人们对这个特殊群体的关爱，增强终结艾滋的信心。
——编 者
初冬，金色的阳光照在黄土地上。沿着一条乡村小路，穿过一片青青麦田，便是山西临汾红丝带学校。
这所学校坐落于山西省临汾市尧都区县底镇东里村，占地90亩，紧邻一片公墓，方圆两公里不见人烟，如同一座孤岛。
这里生活着一群特殊的儿童。所有孩子，一出生就感染了艾滋病病毒。他们绝大多数是父母双亡的孤儿，还有的从小就被父母遗弃。
这是全国唯一一所专门收治艾滋病患儿的全日制学校。目前，开设3个小学班、2个初中班，共有46名孩子在校读书。学校还负责管理16名在外读书的学生，承担其学杂费和生活费，包括10名高中生、5名大学生和1名博士生。
21年来，这里共收治来自14个省份的127名艾滋病患儿。目前已有65人参加工作。有的结婚成家，通过母婴阻断技术生下健康宝宝，终结了艾滋病的代际传播。
在这座“艾滋孤岛”上，临汾红丝带学校创办人郭小平和他的团队不离不弃，默默守望着一批又一批艾滋病患儿，让他们的人生更有自信和尊严。
“每天吃药都是一场会战。只有忍受现在暂时的痛苦，才能解决将来永久的痛苦”
中午12点，下课铃一响，孩子们纷纷冲出教室。
餐桌上，一大锅土豆炖排骨冒着热气，香气扑鼻。但是，孩子们并不急着吃饭，而是直奔服药室。
一张长条桌上，整齐地摆放着一排药盒，分别写着名字。孩子们依次服药，然后在登记表上签名。有时，老师会让某个孩子张开嘴，看看舌下是否藏药。有两个新来的孩子咽不下药片，只能先嚼成碎末，再用水往下送。吃完一片药，花了五六分钟。
中午12点准时吃药，这是雷打不动的“铁律”。对于艾滋病患儿来说，吃药比吃饭更重要。
“想活着，就得吃药!”
“药就是你的命!”
偶尔，老师也会发脾气，训斥个别不好好吃药的孩子。过去，曾有一些孩子假装吃了药，其实偷偷把药藏起来，或者扔到草丛里。老师发现后，总会严厉批评。
“每天吃药都是一场会战。只有忍受现在暂时的痛苦，才能解决将来永久的痛苦。”在微信朋友圈里，郭小平曾写下这样的感言。
艾滋病人必须按时服用抗病毒药，一天也不能停。如果断断续续，一旦耐药，前功尽弃。为此，学校安排孩子们每3个月进行一次病毒载量和免疫力检测。目前，所有孩子的艾滋病病毒载量均为0，评估免疫力的关键指标——CD4细胞也在正常范围内。这表明，他们已经成功抑制艾滋病病毒在体内复制，病毒载量降至检测不到水平，传染风险极低。但是，这并不意味着艾滋病的终结。例如，有的孩子寒暑假回家探亲，不能按时吃药，回来后就“露馅”了——病毒载量飙升，CD4细胞急剧下降。
“这么多年，没有一个孩子死亡，这本身就是个奇迹。假如没人管，谁能保证他们还活着？现在，他们和正常孩子唯一的区别就是，每天多吃一片药。”郭小平说。
对于艾滋病患儿来说，秋冬季节最容易感冒。有一年，25个孩子同时感冒引发肺炎住院，郭小平带着老师们去医院陪护了10多天。
后来，郭小平专程赴北京拜访了一位名老中医，拟定一个中药方剂，共26味中药，主要功能是提升免疫力。2023年秋天，学校买了3口铜锅，专门用于熬制膏方。每年从10月下旬开始，校园里就弥漫着一股中药味。熬药是技术活，也是体力活。从浸泡、熬制、过滤到收膏，大约需要两三天时间。尤其是在最后收膏阶段，需要连续搅锅几个小时，否则就会煳锅，功亏一篑。
郭如君是郭小平的女儿，今年30岁。2017年大学毕业后，应父亲之邀到学校工作。在烟熏火燎的中药房，她一待就是好几天，毫无怨言。“我从小就在医院里玩，和这些孩子们一起长大。看到学校缺人，爸爸整天操心，我有点心疼，想来帮帮他。”郭如君说。
除了熬药，郭如君还负责监督孩子们吃药。午饭前吃西药，午饭后吃中药。吃完午饭，孩子们陆续来到药房，每人从瓷罐里舀一勺浓稠的膏方，放在嘴里慢慢化开，这是他们独有的餐后“甜点”。
“膏方口感不错，我加了大量红枣调味，孩子们从秋天一直吃到开春，这几年感冒发烧人数大幅减少。”郭小平欣慰地说。
“那时也不知道孩子们能活几天。咱弄个‘爱心小课堂’，就是想让孩子们体验一下上学的感觉”
郭小平今年62岁，2023年3月退休，卸任临汾红丝带学校校长职务。但他仍有一个重要身份——所有在校孩子的监护人。
2003年，临汾市传染病医院在东里村设立非典隔离病区。非典过后，病房闲置下来。2004年7月，这里改为艾滋病区，时任该院院长的郭小平取名“绿色港湾”。9月，病区来了第一个艾滋病患儿——苗苗。5岁的孩子，又瘦又小，头耷拉着。经检查，肺部、肠道出现严重感染，已经处于艾滋病晚期。医生说，这孩子最多活两年。然而，苗苗命大，不仅活下来了，还如愿上了大学。如今，他和几个同学在太原合伙创业，办了一家跨境电商企业，效益还不错。
翠翠是病区收治的第二个艾滋病患儿。当时，她只有7岁。到医院时，高烧不退，医生下了两次病危通知书。
翠翠曾在村里上过小学一年级。同学们叫她“小艾滋”，有的躲避，有的辱骂，有的吐口水。老师为了不影响其他孩子学习，把她的课桌挪到最后一排的角落里。在这样的环境里，她时常精神恍惚，不得不辍学回家。
有一天，翠翠在病房里哭着说：“我想上学!”郭小平为了安慰她，到旧货市场转了一圈，花七八元钱，买了一张旧课桌，放在翠翠的病房里。从此，翠翠在病房“上学”了。这张小课桌，就是红丝带学校的雏形。
后来，“绿色港湾”陆续收治了多名艾滋病孤儿，他们没上过幼儿园，也没上过学。为了不让孩子们成为“文盲”，郭小平决定腾出一间病房，改造成教室，让他们边治病边学习。
2005年7月，病区里的“爱心小课堂”诞生了。一块缺角的小黑板，五六张桌子，孩子们不分大小，统一上课。医护人员都是“临时教师”，谁下班有空，谁就来上课。想到什么就教什么，吆喝一声就是上课铃。
郭小平回忆：“那时也不知道孩子们能活几天。咱弄个‘爱心小课堂’，就是想让孩子们体验一下上学的感觉。后来的事情，都是一步一步被逼出来的。”
“别人都说我有社会责任感。你养活自己的孩子，能叫社会责任感？那就是一个‘情’字”
郭小平记得，一位患艾滋病的妈妈在医院去世时，一直拉着孩子的手。“她把孩子的手使劲往我跟前拽，我就知道啥意思了。从她手里接过娃的手，我把娃拉出来，不想让娃看着他妈妈咽气。过了一会儿，护士出来跟我说，走了。”
从妈妈手里接过孩子，郭小平的手也无处安放。随着病区的患儿越来越多，一间“爱心小课堂”再也挤不下了。
2006年9月，医院盖了一排简易小平房。郭小平手写了一块“红丝带小学”校牌挂在门口。但是，这所学校没编制、没拨款、没名分，除了靠医院捐助，还要四处“化缘”。
当时，招聘老师成了郭小平最头疼的事。很多人一听是给艾滋病患儿上课，连连摇头，给多少钱也不来。学校门窗坏了，请工人上门维修。结果，工人得知在这里上学的是艾滋病人，连工钱都不要就跑了。
“不是咱招聘老师，是老师选咱。只要人家来就行，在黑板上能写几个字，数学题别错得太多就行。”郭小平说，“时间最长的一名老师待了一年多，因为要结婚，对方说：‘你要在那儿上班，咱们就分手。’没办法，这名老师也走了。”
2007年底，学校终于有了2名代课老师和3名生活老师，其中包括1名艾滋病病毒感染者。学校没有免费教材，只能托人到处去买。有时买到了课本，却买不到练习册、辅导书等，只能东拼西凑。最让老师们愧疚的是，孩子们从没见过“考试卷”是什么样子。
医院办学校？闻所未闻!郭小平的做法，引起了巨大争议。
“医院背这么大的包袱，这笔开支谁来承担？”
“你把孩子们都贴上了标签，这本身就是歧视!”
…………
面对种种质疑，郭小平心里清楚，这是他能想到保护孩子们最好的也是唯一的办法。“孩子们没有爹妈，你把他扔了？扔出去就只能等死了，谁的孩子不是一条命？他们就站在悬崖边上，你能眼睁睁看着不管？”郭小平据理力争。
2011年12月1日，在临汾市委、市政府的支持下，该校被纳入国家义务教育行列，更名为“临汾红丝带学校”。自此，学校有了正式编制，教师工资由财政拨付。
2013年和2015年，郭小平先后辞去临汾市中医医院院长、临汾市传染病医院院长，只保留了临汾红丝带学校校长的职务。他说：“医院不缺一个院长，而学校缺一个校长、一个家长。”
2014年9月，16名孩子成功考入高中。2017年6月，临汾市专门在此设置了标准化考场，这也是我国首次为艾滋病病毒感染者单独设立高考考场。那年，16人参加高考，15人考取了大学本科或专科。
那几年，郭小平吃住都在学校，起早贪黑，陪着孩子们一起备战高考。
2017年元旦，郭小平收到一份新年礼物。那是联欢会上孩子们写的一首诗：“……我们盼望这一天，更害怕这一天，我们害怕以后再也没有这样的机会。请允许我们叫你一声‘爸爸’。我爱你!”
郭小平那天忍不住哭了。那声“爸爸”，他从来没有答应过。他对孩子们说：“虽然你们的父母去世了，但是一定要记住，你们是有父母的。我比你们父母年龄大，叫伯伯就行。”
在孩子们的眼里，郭伯伯就是最亲的人。“别人都说我有社会责任感。你养活自己的孩子，能叫社会责任感？那就是一个‘情’字。”郭小平说。
“我现在的角色不一样了，从一个‘被别人关爱的人’变成‘给别人关爱的人’”
“我长大能结婚吗？能生小孩吗？”多年前，一名小女孩悄悄问老师。面对早熟的孩子，老师心头一震。艾滋病人能否像普通人一样拥有幸福的家庭？谁也无法回答。
如今，时间给出了答案。郭小平说：“我们这里有3对结婚的，另一半都是感染者。也有谈对象的，对方不是感染者，互相都知道，没结婚但一直处着嘞。有两对夫妻生了健康的孩子，一个7岁多，一个1岁多。现在母婴阻断技术很成熟，即便父母都是感染者，下一代也可以避免感染。”
翠翠做梦也没想到自己能结婚。那天，她身穿中式嫁衣，脚踩绣花鞋，身边是爱她的新郎，身后是疼她的郭伯伯。
2023年5月26日，翠翠在临汾红丝带学校举行了隆重的婚礼。那天是她精心挑选的日子——“国际艾滋病反歧视午餐日”。
2012年5月26日，在郭小平的倡议下，红丝带学校发起并举办了首届“国际艾滋病反歧视午餐日”活动，邀请社会各界人士与艾滋病人共进午餐。如今，全球100多个国家和地区在这一天举行活动。
新郎小凡是翠翠的同学，也是一名艾滋病病毒感染者。婚礼前，郭小平按照当地习俗，以翠翠家长的身份，给新人送来被褥。婚礼上，一对新人向家长敬茶。端起茶杯，郭小平哭了，就像自己的女儿出嫁一样。当天摆了几桌酒席，坐满了宾客，还有不少临时来的客人站满大厅。
2017年暑假，翠翠和同学们准备上大学了。临行前，郭小平给他们上了最后一课，主要教他们如何换药瓶、如何和室友相处。
“让艾滋病到你为止。不伤害别人、不伤害社会，这是底线。”郭小平反复叮嘱。
刚入学不久，翠翠就暴露了“身份”。有一天，她正好外出，室友帮她叠被子，不经意间发现了她枕头边没有换掉包装的药瓶。
翠翠回来后，看到自己整齐的床铺，知道瞒不住了。她对室友说：“如果有一天，你发现我是艾滋病人，还会对我好吗？”话音未落，室友抱着她就哭了。翠翠证实了自己的判断。
此后的日子，似乎什么也没有发生，室友们一如既往地对她好。一个室友买了甜筒冰淇淋，让每个室友都舔一口。翠翠有心理负担，不愿意吃，她们就“逼”她舔。
临近毕业的时候，翠翠决定告诉室友们自己是感染者。她拿来检测试纸，让每个人测一下。结果，都是阴性。一个室友说：“其实，我们早就知道你是感染者了。”这让翠翠既惊讶又感动。
翠翠想起了自己的童年。那时，她到小卖部买糖，老板害怕她递来的钱上有病毒，把糖放在柜台上，钱都不要。在她的记忆里，几乎没有人敢吃艾滋病人的东西。唯一例外的是郭伯伯，他不仅给她夹菜，还从她碗里夹东西吃。如今，室友们也不嫌弃她。
2020年，翠翠大学毕业后，应聘到太原一家人工智能公司工作。2022年的一天，郭小平给她打电话，问她想不想回学校上班。翠翠问：“我回去能干啥？”郭小平说：“回来帮助弟弟妹妹们呀!”于是，翠翠辞职回到学校，成了一名工作人员。
“我现在的角色不一样了，从一个‘被别人关爱的人’变成‘给别人关爱的人’。”翠翠说。
“孩子们一见面就把你搂住，蹭来蹭去，那种幸福感难以言表”
从一张课桌到一所学校，郭小平黑发熬成白发，终于等来了“接班人”。
2024年10月，临汾市传染病医院护士长王霞被任命为红丝带学校校长。王霞今年44岁，孩子们都喊她“姐姐”。2000年，她毕业后到临汾市传染病医院当护士。2004年来到“绿色港湾”工作，和第一批艾滋病患儿朝夕相处数年。2005年“爱心小课堂”开班时，她还给孩子们上过课。如今，她又回到孩子们身边。
见到孩子们，王霞总会主动上前抱一抱、牵牵手。因为孩子们从小缺爱，特别渴望被拥抱、被牵手的感觉。每逢节假日，学校还会组织孩子们外出旅游，看看外面的世界。在饭桌上，王霞总是和孩子们相互夹菜。有的孩子看到好吃的，拿自己的筷子夹起来喂她。她也不介意，一副很享受的样子。
郭小平虽然退休了，但心还在孩子们身上，每周都要去学校转一转。一个孩子患有先天性心脏病，很多医院不给艾滋病人做手术，郭小平四处奔波，找到临汾市中心医院的专家做了手术；一个孩子患有严重口腔溃疡，脸上烂了一个洞，郭小平亲自带她到北京地坛医院做手术，在简陋的小旅馆里住了半个多月……
这里既是一个校园，也是一个大家庭。孩子们虽然失去了父母，却遇见了更多亲人。
“吃饺子了，猪肉韭菜馅的!”中午12点，热气腾腾的饺子出锅了。郭阿姨穿着围裙，一边吆喝着，一边给孩子们盛饺子。郭阿姨是临汾市一家社会公益组织的牵头人。她和志愿者们每月来学校包一次饺子，至今已坚持了11年。
老李是学校的厨师，孩子们都喊他“李叔”，也是一名艾滋病病毒感染者。2007年底，他的妻子因输血感染艾滋病病毒去世，留下一个8岁的男孩。父子俩到医院一检测，都是感染者。起初，他们一起在医院治病。后来，儿子在这里上学，老李就留在厨房做饭。现在，儿子大学毕业后找到工作，他再也不想离开这里了。
杨老师曾是一名护士，因输血感染艾滋病病毒，如今担任生活老师。她和孩子们同住宿舍区，相处时间最长。平时，她负责孩子们的饮食起居，包括换内衣、剪指甲、洗澡等。哪个孩子生病了，她都会像妈妈一样悉心照顾。
“你在他们身上用了多少心，他们就给你多少回报。孩子们一见面就把你搂住，蹭来蹭去，那种幸福感难以言表。”郭小平说。
未来，临汾红丝带学校何去何从？郭小平说：“我希望学校早点‘清零’关门。将来艾滋病患儿都能进入普通学校学习，下一代也没有感染者，我就可以彻底退休了。”
阳光下，一望无际的麦田泛着青绿，孕育着无限的生机和希望……
记者手记
关爱是最好的药物
17年前，记者到山西临汾“绿色港湾”采访，曾写过一篇题为《妈妈，别为我哭泣》的通讯。
当时，郭小平对未来充满忧虑：“孩子们读完小学到哪里去？哪所中学的大门能为他们敞开？面对真实的社会，他们能够学会生存吗？在就业竞争中，他们的一技之长是什么？”
今天，这一串问号终于拉直了。郭小平团队用了21年时间，完成了一场前所未有的“社会实验”。一批批艾滋病患儿健康成长，成为社会的有用之才。事实证明，艾滋病患儿也能像普通人一样读书、就业、结婚、生子，拥有幸福而完整的人生。临汾红丝带学校探索出一条艾滋病患儿健康成长之路，为我国艾滋病防治树立了样板。
人间有爱，“孤岛”不孤。这里的艾滋病患儿虽然失去了圆满的小家庭，却拥有了一个更温暖的大家庭。终结艾滋，关爱是最好的药物。只有营造良好的“小气候”，才能最终改变“大气候”。在一个充满友善的社会中，相信每一个艾滋病人都能活出光彩。
《 人民日报 》( 2025年11月28日 17 版)
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